2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th
China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare
Disorders,
CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。

 
 

络仁医疗集团与罕见病发展中心在推动硬皮病等罕见疾病患者组织与诊治方面经过多次深刻的沟通与互动，达成诸多共识，主要要点摘录如下：
（1）通过推动中国硬皮病患者组织的建立，提高硬皮病患者组织的专业化和组织化等可持续发展能力；
（2）通过双方合作加强相关政府部门对于硬皮病等罕见疾病及治疗方法的关注程度，并争取社会各界对于罕见病人群的关注与支持；
（3）利用各自在所在领域的优势推动硬皮病及其他罕见疾病在国际学术界的交流与合作，为促进硬皮病等罕见疾病的诊治共同努力。

 

关于硬皮病
硬皮病（Scleroderma）是一种不明原因的全身性结缔组织疾病，以增厚硬化的皮肤病变为共同表现的异质性疾病组成。疾病早期可能以炎症和血管损伤为主，而晚期则以纤维化和血管供血不足为突出表现。硬皮病是病因与遗传和免疫异常有关，多发于育龄妇女。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并累及心、肺、肾、消化道等内脏器官的结缔组织病。根据临床资料统计，目前90%的硬皮病患者均会出现手部皮肤硬化、雷诺现象等问题，早期发现早期治疗对于延缓疾病对患者身心影响具有非常重要的意义。

 雷诺现象 、手部水肿和溃疡

关于络仁医疗
络仁医疗集团总部设于新加坡，在中国大陆、香港、澳大利亚和马来西亚设有子公司。络仁医疗与美国纳斯达克上市公司 Cytori
Therapeutics (Cytori)于 2013 年达成战略合作伙伴关系，共同在全世界范围内推广其
Celution®专利疗法，该疗法利用脂肪再生功能细胞来治疗各种慢性及罕见疾病。络仁医疗的技术正在全球范围内改善各种慢性疾病患者的生存品质，提高医生应对上述病症的方法和手段，为人类创造和谐与美好的生活。